Grey PRIDE

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"120 battements par minute" c'est bien, mais pour les survivants on fait quoi ?

Faire pleurer des salles entières

a peu d'impact sur la qualité de vie des survivants...

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Après Cannes, les Césars ont encore récompensé le film «120 battements par minute», récompenses méritées car les acteurs et le réalisateur ont su retranscrire l’histoire et l’émotion de cette époque. Mon propos n’est pas de faire une critique de ce film, tous les critiques de cinéma l’ont déjà faite. Mais de se poser quelques questions sur sa résonance médiatique et sur la suite qu’il nous inspire.

Je suis moi-même séropositif depuis 84 et j’ai rejoint AIDES en 87. J’ai vécu cette époque terrible de dénis, de combats, de deuils et de rencontres. Les associations de lutte contre le sida ont permis de transformer la place des malades dans la société et ont donné une place aux patients dans le dialogue avec le secteur médical. Depuis cette époque, cependant, un glissement s’est opéré, et les représentants des usagers dans le secteur hospitalier dialoguent plus avec les représentants administratifs de l’hôpital qu’avec le secteur médical.

L’impact émotionnel de «120 battements par minute» est immense, mais au-delà de l’émotion parlons du sida aujourd’hui et plus particulièrement des survivants.

En recevant son prix à Cannes, Robin Campillo a dédié son film non pas seulement aux morts de cette époque, mais aussi à tous ceux qui ont survécu.

Qui sont-ils ? Combien sont-ils ? Aux USA, les plus de 50 ans représentent plus de la moitié des personnes vivant avec le virus du SIDA. Les survivants, j’en fais partie ! Bien que séropositif depuis mes 30 ans, j’ai eu la chance de pouvoir vivre ma vie professionnelle, amoureuse et sociale, mais ce n’est pas le cas de toutes les personnes contaminées. Aujourd’hui je me préoccupe avec GreyPRIDE de la situation des seniors LGBT et je suis énervé par l’absence totale de prise en compte par les pouvoirs publics de ces survivants du VIH.

Le problème n’est pas l’accès aux traitements mais l’absence de préparation à l’accueil de cette population dans la filière vieillesse.

De faibles retraites dues à un parcours professionnel chaotique, un isolement plus marqué du à la difficulté de construire une vie amoureuse et sociale, un vieillissement prématuré pour certains, des co-morbidités qui pèsent sur l’espérance de vie et surtout l’absence de formation du personnel médico-social de la filière gérontologique, autant de raisons qui devraient nous interpeller.

Dans les années 80, la peur du SIDA a provoqué des phénomènes de rejet et de peur de la part du personnel soignant ; allons-nous vivre la même chose dans le secteur de l’aide à domicile ou dans les structures d’accueil des personnes âgées ?

La vieillesse est déjà marquée par un isolement social pour beaucoup de personnes âgées (cf enquête réalisée par les Petits Frères des Pauvres) ; mais le fait d’appartenir à une minorité ne fait qu’accentuer cette situation. Après avoir échappé au SIDA, devrons-nous vivre une mort sociale ?

La brochure éditée par AIDES en 2013 (journal de la conférence de consensus communautaire sur le vieillissement des personnes vivant avec le VIH) indiquait que 79% des personnes séropositives rencontrent des problèmes financiers, le taux de co-morbidité est 3 fois plus important pour les séropositifs de moyenne d’âge de 55 ans (comparé à des séronégatifs de 70 ans), les plus de 50 ans séropositifs deviennent la tranche d’âge la plus importante des séropositifs.

Qu’attend le ministère de la santé et des affaires sociales, les conseils généraux et régionaux pour mettre en place un plan de formation à destination des aidants et soignants pour l’accueil des personnes séropositives ? Pour généraliser un plan de prévention et de suivi des personnes vieillissantes ? Pour mener une politique d’accueil et de soutien des personnes séropositives âgées ?

GreyPRIDE, a interpellé ces différents acteurs sur ce sujet, mais pour l’instant aucune réponse.

Les bons sentiments et l’émotion provoqués par «120 battements par minute» ne permettront pas d’améliorer la qualité de vie des survivants. Pour nous, ce film ne fait que réactiver l’impression qu’il est plus facile de pleurer sur nos morts que de se préoccuper de ceux qui essayent de survivre.

 

Francis Carrier



04/03/2018
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